El 21 de marzo de 2015 se celebra el 10º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down. El tema de 2015 es: “Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias”.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.
Según la Organización de las Naciones Unidas es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Cuando María tuvo a su primer hijo, en el hospital se lo entregaron con una sonrisa y con un «enhorabuena por este precioso bebé». Le dieron el alta, y se fue a casa con él a aprender la dura tarea de ser mamá. Con el segundo no hubo enhorabuenas, ni sonrisas, ni ningún comentario. A las pocas horas pasaron por su habitación un ejército de médicos, especialistas, trabajadores sociales… y antes de darle el alta llevaba el decálogo de cómo criar, educar y tratar a su nuevo hijo debajo del brazo. Quedaron totalmente anulados sus instintos, sus ilusiones, sus propósitos… y todo esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más. Sí, había nacido con Síndrome de Down.
De pronto, como muchos otros padres en su situación, se vieron perdidos y a la vez abrumados por tanta información y datos como recibieron al respecto, «empezando por los especialistas del hospital maternal, la trabajadora social, la familia que conocía a un amigo de un amigo que tenía un hijo, los amigos que conocían o habían leído o visto u oído, el centro de estimulación, la asociación, la guardería, el colegio con su correspondiente PT, logopeda, psicóloga... y un largo etc. La información iba desde todas las enfermedades que podía tener, hasta el ritmo de desarrollo, como que iba a andar con 24 meses, o que podía entrar en el colegio con pañales (...)».
Con todos esos datos dándole vueltas en la cabeza, María cuenta que en realidad no disfrutó nada de los primeros años de su niño. Por eso su gran consejo a los padres que se encuentren en esta tesitura es que «intenten quedarse con el niño, con la persona, no con el síndrome». «Nos hemos olvidado del instinto maternal. Mi recomendación sería que se olvidaran de "investigar" a golpe de click y que se centraran en conocer a su hijo, ver cuáles son sus capacidades, además de procurarle un ambiente inclusivo desde el minuto cero».
Esa fue su apuesta, y lo primero con lo que se encontraron es que había personas con este síndrome muy capaces de hacer muchas cosas. «O tienes un cromosoma más o no lo tienes. No hay más, no hay grados ni por lo tanto, más etiquetas», afirma con cierta contundencia. ¿Qué pasaría si educáramos a nuestro hijo menor al igual que lo hicimos con el mayor?, se preguntaron ella y su marido. «Seis años después podemos decir que lo que ha pasado es que nuestro hijo puede hacer cosas como cualquier niño: Es capaz de montar en bici, hacer snowboard, ser cinturón blanco-amarillo de karate, leer y escribir, aprende en el colegio como uno más, y es bilingüe español-alemán. Puede hacer lo que quiera si se lo propone, y sobre todo sabe que nos tiene a nosotros para seguir enseñándole a crecer y desarrollarse como niño y como persona.
Por eso siempre digo: ¿que tiene síndrome de Down? Como si es rubio o pelirrojo: Disfrute de su hijo».
Fabiana Cantilo se presenta en el Teatro San Nicolás