Ámbar es una bebé nicoleña, tiene ocho meses y sufre el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf, una rara afección que no tiene registros previos en Argentina.
Pasó cuatro meses internada junto a su familia que es de San Nicolás, en el Sanatorio de Niños de Rosario.
Tras recibir el alta para continuar el costoso tratamiento en su casa, la obra social les notificó por email que no se los va a cubrir. Por esa razón piden ayuda económica o para destrabar el conflicto.
En diálogo con De 12 a 14 (El Tres), un medio rosarino, su mamá Micaela explicó que durante el tiempo de internación en Rosario la bebé terminó “con una traqueotomía” y que, además, “es electrodependiente y utiliza oxígeno cuando lo requiere”.
“Estábamos a dos días de irnos a casa y nos notificaron por email que nos habían dado de baja la cobertura en la obra social. Se realizó todo el traslado al Hospital San Felipe. Ella necesita ir a casa, estimulación, seguir con su tratamiento, pero todo es muy costoso”, comentó.
El problema radica en que Ámbar ya recibió el alta médica para poder continuar con los cuidados médicos en su casa y en familia, pero como los diferentes elementos que componen el tratamiento –servicio de oxigenación, enfermería, estimulación, medicación, sondas, gasas de traqueotomía– son demasiado costosos, sin la cobertura de la obra social no lo pueden solventar.
Su madre explicó que están “varados” en el Hospital San Felipe, ya que no pueden llevarse a la bebé sin la certeza de que tendrá todas las atenciones que requiere en su domicilio.
“Sufre convulsiones que son difíciles de tratar, ahora está con medicación que la está ayudando. De momento está controlado, pero tuvo que pasar por un montón de cosas”, agregó Micaela.
Para colaborar con la familia se los puede contactar al teléfono 3364-201-119.
El síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf es una rara afección hereditaria autosómica dominante caracterizada por retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y disminución de la agudeza visual secundaria a atrofia o hipoplasia del nervio óptico o de origen cerebral, explica la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia.
Fuente: Rosario3
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