Este año, el 28 de febrero se conmemorará el día Mundial de la Enfermedades Poco Frecuentes, una oportunidad para aumentar la concientización de la comunidad sobre la temática y su conocimiento sobre la realidad que viven las personas con esta patologías.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general.
En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Existen más de 8000 enfermedades de este tipo y aunque en nuestro país no contamos con registros oficiales, se estima que hay más de 3.200.000 personas con estas patologías.
FADEPOF es una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro conformada por 20 organizaciones de la sociedad civil y 10 grupos de pacientes y familiares que tiene como misión potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida
http://www.rarediseaseday.org/
Fabiana Cantilo se presenta en el Teatro San Nicolás